Luis Miguel del Águila
“Hay una visión lastimera de la discapacidad”
La primera barrera con la que se cruzó Luis Miguel del Águila fue el prejuicio. Activista de 56 años de nivel internacional, estuvo en la última sesión del Comité Ah Hoc de las Naciones Unidas sobre Discapacidad. Trabajó en la Comisión de Discapacidad con el congresista Javier Diez Canseco y luego con Wilson Urtecho. Estudió filosofía y tiene una maestría en Gerencia Social.
Luis Miguel tiene distrofia muscular. La distrofia muscular es una enfermedad hereditaria que produce debilidad en los músculos que son los que producen los movimientos voluntarios del cuerpo. La más común, la distrofia muscular de Duchenne que afecta usualmente a varones, se presenta en uno de cada 3500 nacimientos. Durante varios años y debido al poco conocimiento de la enfermedad, los médicos pensaron que Luis Miguel tenía aquel tipo de distrofia progresiva que hace que la persona deje de caminar a los 8 años y que rara vez viva más allá de los 25.“Cuando estuve en el colegio, a los 12 años, la directora me dijo que ‘ese era mi final’. Eso me originó una cierta rebeldía y luego, lo que sería mi filosofía de vida: ‘vivir cada día como si fuera el último”, dice Luis Miguel desde su casa de Miraflores donde vive con sus cuatro hijos y su esposa, con quien cumplirá 30 años de casado.
Aprendió a caminar más tarde que el resto y de niño se caía constantemente. La distrofia le provocó el encogimiento de los tendones de los talones por lo que caminaba en puntas de pie. Su visión sobre la discapacidad es heterodoxa y le repugna el estereotipo que usualmente crean los medios de comunicación y la sociedad sobre la discapacidad: “Creo que los medios de comunicación son los principales reproductores de una visión lastimera de la discapacidad (…) Hay eventos como la Teletón, por ejemplo, que bajo el discurso de la ayuda y la cooperación le da a la gente una visión piadosa y lastimera de la discapacidad que no nos gusta, que nos repugna, que nos molesta. Queremos una mirada de igualdad y de oportunidades y de identificación de barreras”.
Y es que las primeras barreras, según Luis Miguel son las mentales. Filósofo y magister en Gerencia Social, fundador de la Asociación de Distrofia, este hombre aprendió desde muy joven lo que hacía falta para llevar las riendas de su vida. Por obligación supo que tenía que hacer el doble esfuerzo en todo por ello aprendió además que“si me quitaba en algunos lados podría aprovechar las otras partes de mi cuerpo que no tenía distrofia: mi cerebro, por ejemplo, aprendí a desarrollar mi inteligencia”.
Su educación estrictamente católica generó en él la idea de su discapacidad como un castigo. Ello despertó su rebeldía y resentimiento, cuestiones que después resolvió, dice. “Idealmente hay una autoimagen que uno construye siempre y hay una parte que no se acepta. La parte de mí que no aceptaba era la forma en que me miraban, el encuentro con el otro, que te menosprecia, te desvalora. Puedo aceptar muchas cosas pero jamás que me maltraten o menosprecien”.
La discriminación está en los ojos de la gente, cuenta Luis Miguel y trae al presente una amarga anécdota: cuando de niño iba caminando por la calle, un desconocido paró a escupirle en la cara. Fue un hecho lamentable que Luis Miguel no supo explicar. No entendía por qué alguien le haría eso si él no le había hecho nada. “Que nos enseñen nuestras diferencias para enfrentarla. En el mundo hay altos y bajos, blancos y negros, hay algunos que corren más rápido que otros, algunos que somos buenos para los números y otros que no. Es la diversidad. No habré nacido para policía o atleta pero puedo haber nacido para filósofo o diplomático o médico”, dice.
“Hice de mi rebeldía, mi principal motor de lucha: identificar el prejuicio de la gente con la necesidad de hacer docencia pública sobre la condición de la discapacidad como una diferencia pero no como juicio de valor. Porque las personas con discapacidad somos iguales, sentimos igual, nos enamoramos, queremos tener sexo. Pasamos por lo que pasa cualquiera”, dice Luis Miguel. A sus espaldas en los aparadores de su sala, se exhiben los numerosos suvenires de los tantos viajes que ha hecho dictando cátedra sobre la discapacidad.
“Los demás deben aprender a ver la discapacidad como parte de la condición humana, es parte de las vulnerabilidades que tiene todo ser humano. Así como la vejez, todos pasamos por discapacidades temporales como cuando nos rompemos el brazo y nos deben enyesar, o cuando se nos inflaman los oídos que no escuchamos nada”, dice.
Añade además que existe una cierta dicotomía a la hora de ver la discapacidad: o tratamos a la persona con discapacidad con paternalismo o los sobrevaloramos. “Es herencia del enfoque médico que te dice que si eres una persona con discapacidad tienes que ser sobresaliente para tener valor. Pero las personas con discapacidad deben exigir sobre todo que la sociedad cambie. La sociedad tiene la obligación de establecer políticas públicas de oportunidades equitativas. Las principales barreras son construidas, tantas las mentales como las físicas, por desconocimiento, por dejadez (…) El Estado está jalado en políticas públicas pues no se toman decisiones, no somos tomados en cuenta. No se está cumpliendo el Plan de Igualdad de Oportunidades (PIO)”, dice Luis Miguel que considera que el PIO debe pasar del Ministerio de la Mujer, que tiene enfoque asistencialista hacia el Ministerio de Inclusión al Ministerio de Justicia.
“Algunos dicen que cuesta invertir en discapacidad. Les podría decir que cuesta más no invertir en discapacidad. Un persona con discapacidad que es excluida de la educación, de la salud, de la rehabilitación y que es excluida del trabajo se está convirtiendo en una carga para su familia y luego para el Estado. Este ahorro de no incluir a las personas con discapacidad es el peor negocio del mundo y la estupidez más soberana que un economista puede hacer. Restringir gastos en discapacidad al final significa que el Estado se hace de un muerto más costoso por no haber invertido”.
